Очень прошу всех неравнодушных подключить в своём личном кабинете в приложении банка регулярный платёж на любую посильную для вас сумму. Очень важно‼️чтобы сумма была регулярной,нам мало собрать единоразово,потому что в месяц‼️только на лекарства нужно 200 тр‼️
Ссылка на сбор
https://www.tinkoff.ru/cf/2pZ7KQV0MqI Обычно все постят хорошее, но я немного поделюсь своей ежедневной жизнью и борьбой всей семьи)
У моей дочки фармокорезистентная эпилепсия после перенесенного "аутоимунного лимбического энцефалита" , который развился после вакцинации против ГРИППа 3.10.2018. Была реанимация 21 день, кома, не говорила,не ходила, взгляд не фокусировала. Такой вид энцефалита очень редкий. На тот момент она была третьей выжевшей в РФ, по ней писали докторскую.
Наблюдается в НИИ в Москве, там капали 2 курса имуноглобулинов дорогущих. Третий раз прошлой осенью не удался- перестали ввозить в РФ этот препарат(((
Сейчас пытаемся жить и работать с эпилепсией. Без таблеток в день может быть более 10 приступов с синевой, пеной, судорогами, дефекацией. Последний год наблюдаемся по эпилепсии в частной клинике, на назначенных препаратах дочка стала лучше: начали учить алфавит, читать, считать, смотрит мультики, иногда даже фильмы (её любимый Сумерки, Дивергент), сидит со мной на работе. Но это те фильмы,что она смотрела до болезни. Сейчас у неё проблемы с короткой памятью (поэтому не собирает пазлы, тяжело смотреть новые фильмы,тк каждые 15 мин надо рассказывать что показали😔) но это состояние гораздо лучше,чем было в 18-19-20 годах... Сейчас дочке 16 лет, обучение остановилось в 6 классе (далее надомное, но по факту- никакого. Тк от одного занятия по программе 1класса- приступов на неделю, а от них страдает мозг). Поэтому занимаемся с ней сами, когда видим,что можно и видим сколько можно... первым делом надо,что бы не падала и могла себя обслуживать
Сейчас надо закупить препараты на ближайшие пару месяцев, тк непонятно что будет далее по поставкам в аптеки и первые месяцы в начале года всегда проблема в госполиклинике с выдачей препаратов. Постоянно пишу жалобы, ответ один- выдают,но не в полном объёме, переходите на российские аналоги. Пробовали, не подходят. И не у всех препаратов есть аналоги. На импортных оригиналах пара приступов в неделю, а весной вообще было 1,5 месяца без приступов! Тогда был толчок в развитии, стала играть в игры на планшете
Все фото прилагаю
В месяц нам надо порядка 200тр на таблетки, сейчас будет спад по клиентам/ осень- усиление приступов=меньше возможности работать. Я стараюсь работать каждую возможную минуту. Плюс ситуация в стране, с мужчинами (если мужа заберут- не смогу ездить в Москву на работу , это 2-4 часа пути в 1 сторону). До болезни/до пандемии у меня работали девочки, сейчас только я сама пару раз в неделю, если дочка может там со мной посидеть. Если плоховато, то муж с ней дома остаётся, если очень плохо (как последние дни), то мы оба за ней смотрим. Одну нельзя оставить ни на минуту. Тк приступ- разбитая голова.Даже голову моем не запуская в ванну, тк вода по голове провоцирует приступ- моем, наклоняя голову. Вот сегодня случился приступ пока мыла ей голову, итог- судороги, укладывали с мужем её на пол в ванной на подушки, что бы сделать укол диазепама и что бы могла отлежаться час-полтора.
По препаратам (фото прилагаю)
1. Эксалиеф (zebinix) не ввозится в РФ с 02.22- 4 пачки. Выдали в январе, июле и сентябре... У перекупов из Германии через Турцию - 34тр. (Иногда клиентки привозят аналог за 6т из Египта из Хургады, там есть свой человек, который покупает и привозит в отель или из др стран Европы без перекупов до 10т пачка, но нет выхода у меня
2.Топамакс 12уп по 1000 из Турции через перекупов. В РФ нет в продаже. Иногда выдают, но он не подходит (24-48 капсул в день надо выпить ребенку,который не каждый день может ложкой кушать, а турецких всего 6 табл в день. Оставляем на прозапас, а покупаем в Турции.
3. Бривиак 5×6000. Иногда выдают (за 9 месяцев раза 4 дали) Есть в аптеках
4. Файкомпа 2×6000 дают ежемесячно
5. Урбанил (фризиум). В РФ нет и не привезти! Только перекуп у мамочек в чатах за любую цену. Положено выдавать на полгода вперёд. В этом полугодии на 3 месяца не дали, а они нарк...ские, их вообще нельзя бросать/прерывать. Средняя цена 6т на месяц, но страшненько их перекупать, можно на большие проблемы нарваться,так же как и за след препарат:
6. Капли деазепам 7тр. Это капли в рот при сильном приступе, в РФ не разрешены, и нет в аптеках. Перекупы через Германию. Выдают уколы, но это не всегда удобно. Тк капли в рот 80кг девушкее при людях/ в парке/ в магазине дать проще,чем укол...
Ещё есть много мелких препаратов: противозачаточные,что бы тормозить гормоны, для сердца, для печени , и тд, это уже мелочи...
🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Помочь можно:
- финансово на карту
Все мои карты:
Сбербанк 2202200730462072
Тинькоф 2200700447561779
Альфа
5559 4941 2630 2925
Или на спец.счет в Тинькове "на медицинские услуги" по ссылке https://www.tinkoff.ru/cf/2pZ7KQV0MqI
-так же возможно можете помочь привести оригинал препарата Zebinix из Германии или др стран Европы (однажны привозили нам из Молодовы всего по 8т за пачку)без перекупов, или аналог их из Египта Хургада
